Uno strumento per la tutela del bambino con diabete

Il Manifesto dei diritti della persona con diabete, sottoscritto nel 2009 da istituzioni, medici e associazioni di pazienti allo scopo di tutelare i diritti della persona con diabete sulla base dei principi della Dichiarazione Universale dei diritti dell’uomo e della Carta europea dei diritti del malato, rappresenta un passo importante, ed unico nel panorama internazionale, nell’organizzazione di una cultura condivisa, finalizzata ad offrire alle persone con diabete le cure più appropriate, secondo i principi di equità ed uniformità. Per chi convive con il diabete quotidianamente, i doveri che la propria condizione comporta sono evidenti e continuamente ricordati e sottolineati in varie forme.
Fin dall’esordio ciascuno intraprende il proprio percorso di conciliazione tra diritti diversi e talvolta contrastanti, primi fra tutti l’autodeterminazione, che passa attraverso la libertà di scelta, e l’autoconservazione che richiede l’adesione a prescrizioni che incidono in modo significativo sulla libertà di decisione in merito al proprio stile di vita. Quando si parla di diabete in età evolutiva le figure coinvolte sono molteplici, e non ci si riferisce solo al personale sanitario, ma anche a tutte le figure che partecipano al percorso di crescita dei giovani (genitori e familiari, insegnanti, educatori, istruttori di varie discipline sportive). In un simile contesto è interesse comune avere una carta dei diritti condivisa su cui costruire linee guida per facilitare l’erogazione di servizi migliori, più curati e maggiormente adattati alle esigenze di coloro che ne usufruiranno. È interesse comune che i diritti come i doveri vengano esplicitati, compresi e rispettati.
È interesse comune che possa diffondersi e confermarsi sempre più quella cultura del senso di responsabilità che questo “Manifesto dei diritti della persona con diabete” promuove in tutte le sue 11 sezioni. In particolare, per quanto riguarda i giovani con diabete, nella decima sezione dedicata specificatamente al Diabete in età evolutiva viene sottolineata la necessità di garantire loro di poter condurre una vita identica a quella dei propri coetanei attraverso l’informazione e la promozione di attività idonee (formazione nelle scuole); sostenere i familiari e i ragazzi stessi nell’affrontare le implicazioni emotive che la patologia cronica spesso induce (supporto psicologico); rendere i ragazzi consapevoli, autonomi e in grado di amministrare serenamente e in modo competente la propria terapia con una partecipazione attiva alla cura (soggiorni educativi-terapeutici); accompagnarli nel passaggio alla diabetologia dell’adulto per aiutarli ad essere adulti consapevoli e realizzati. L’azione condivisa di tante associazioni di pazienti che, in tutte le Regioni del nostro paese, si stanno muovendo per l’applicazione dei contenuti di questo documento risulterà fondamentale.

Una delibera per migliorare la vita delle persone con diabete
In questo contesto la Federazione Nazionale Diabete Giovanile ha sottoposto il Manifesto all’Assessorato dell’Igiene e Sanità e dell’Assistenza Sociale della Regione Sardegna che ha recepito l’importanza del documento e ha deliberato di adottarlo quale strumento di riferimento per equiparare la qualità di vita della persona con diabete a quella di ogni altra persona sana.
L’adozione del ‘Manifesto’ rappresenta un importante nuovo strumento in ambito sanitario come punto di riferimento per pianificare, gestire e verificare nel tempo la corretta assistenza, sia in ambito ospedaliero che territoriale, anche attraverso il coinvolgimento degli stessi pazienti e delle loro Associazioni. La Sardegna è tra le prime Regioni (insieme a Toscana e Basilicata) ad aver deliberato l’inserimento del Manifesto all’interno dei propri piani assistenziali. L’auspicio è che rapidamente in tutte le altre regioni si consegua lo stesso risultato.
Chi volesse consultare o scaricare il Manifesto dei diritti della persona con diabete lo può trovare sul sito www.dawnstudyitaly.com e sui siti delle Associazioni Pazienti di riferimento nazionale.

Massimo Cipolli
AGD Italia

Patrizia Pappini
Oldrati SOStegno 70

Antonio Cabras
FDG Italia