Una proposta Coraggiosa

L’Associazione “Sostegno 70” insieme ai ragazzi diabetici, in collaborazione con il Centro di Endocrinologia HSR, Università Vita-Salute, Fondazione Monte Tabor ha avviato in questi ultimi anni un’iniziativa che prevede interventi informativi e formativi del personale scolastico sul tema diabete giovanile. A tutti sono noti i vantaggi che può ricevere ogni bambino con diabete che vive quotidianamente in una comunità di pari dalla realizzazione di un programma condiviso tra le agenzie – famiglia, struttura sanitaria, scuola – che si occupano del suo benessere.

L’iniziativa dell’Associazione nella scuola di diversi ordini e gradi prevede la presenza attiva di un team che comprende un pediatra diabetologo, un’infermiera specializzata e una dietista. Scuole di Milano e di altre province, di ogni ordine e grado, hanno richiesto l’intervento del team. L’attività consiste nell’informare e formare il personale scolastico con una funzione di interlocutore/mediatore tra scuola e famiglia in alcuni casi specifici. Il progetto, diffuso a macchia di leopardo integrando il sistema scolastico con un programma di accoglienza e assistenza del bambino con diabete all’interno della scuola, ha mirato a rendere consapevoli gli operatori scolastici, coinvolti dalle famiglie, di aspetti inerenti il diabete che un alto livello di ansia e preoccupazione rende difficili o in ogni caso problematici. Si tratta in genere di aspetti sia pratici che di modalità di approccio/accoglienza che, rilevati dalla famiglia che per molte ore ogni giorno deve ‘delegare’ in parte la propria funzione genitoriale protettiva, possono esitare in conflitto e blocco tra famiglia e scuola. Partendo dalla richiesta delle famiglie e degli operatori scolastici, il team si pone come interlocutore tra le parti con la funzione polivalente di sensibilizzazione/informazione/ formazione riguardo al diabete, alla gestione di questa condizione cronica da parte del paziente e della famiglia, alla gestione degli aspetti pratici del controllo e della cura in ambito scolastico.  Le possibilità di integrazione del bambino con diabete risultano purtroppo ridotte quando la scuola non è disponibile ad adattare i suoi ritmi e regole e la qualità di vita del bambino può subire un marcato peggioramento.

Per realizzare tale programma si è dovuto prevedere un iter complesso di contatti, confronti sul piano dei contenuti e dell’operatività, dell’aggiustamento reciproco delle strategie di percorso tra gli enti preposti allo scopo. L’aumento delle richieste di intervento da parte di famiglie e scuole ha fornito finora la conferma che tale iniziativa ha raggiunto obiettivi significativi, non ultimo il riconoscimento di un gruppo di specialisti che porta avanti, nell’ambito del Dawn Youth, l’impegno di centri e operatori che si occupano del diabete infantile nella dimensione sociale. Si prevede una fase di rendiconto critico sul percorso e la migliorabilità degli obiettivi, che potrà essere programmato a breve, alla conclusione di questo anno che a livello nazionale è stato dedicato a una riflessione sulla condizione clinica del diabete in età infantile. Per quanto riguarda i problemi che riguardano la dimensione emotiva del bambino, come la sua integrazione nel gruppo-classe, la capacità di comunicare le sue esigenze per la gestione del diabete, la comprensione da parte dei compagni del suo stato, l’Associazione prevede la possibilità per la famiglia e gli operatori scolastici di consultare la psicologa del Centro Diabetologico, al fine di avviare un dialogo e un confronto costruttivo per il bambino. Si tratta in definitiva di utilizzare risorse e potenzialità presenti nel contesto scolastico per ottenere per i pazienti, bambini e adolescenti, un livello di qualità di vita ottimale.  Ogni anno presso una scuola di Milano è inoltre realizzato dall’Associazione Sostegno 70 un evento per gli insegnanti mirato a sensibilizzare i partecipanti all’iniziativa rispetto al tema diabete, visto secondo la prospettiva medica, della pratica delle cure infermieristiche e rispetto ai risvolti emotivi, secondo la prospettiva psicologica. Il progetto di formazione scientifica del personale scolastico, referente il Centro HSR, previsto dalla circolare regionale n.30/SAN del 2005, ha aumentato la sua consistenza e si auspica che tale orientamento possa progredire nel tempo. I principali problemi affrontati vanno dall’esigenza da parte della famiglia che la scuola si faccia carico del controllo glicometabolico, dalla somministrazione del farmaco all’interno della scuola, dal problema della presenza di personale infermieristico, alla responsabilità e al timore di ripercussioni sul piano legale, sino agli aspetti medico-legali per la somministrazione dei farmaci.  Affrontare tali aree è stato impegnativo, per la funzione di mediazione tra le parti in causa inevitabilmente assunta dagli operatori del team che non avevano l’ambizione di risolverla, ma almeno di mettere sul tavolo con maggiore chiarezza i diversi punti-chiave delle questioni trattabili. La scuola deve essere fornita di linee guida chiare sia per gestire le situazioni quotidiane che per affrontare le emergenze. La qualità di un sistema scolastico si basa sulle risorse della scuola di garantire sia l’istruzione a tutti i singoli scolari, ma anche sulla capacità di favorire il benessere che può derivare da una buona accoglienza delle esigenze del singolo. In tal senso si auspica che i programmi di educazione sanitaria promosse dalle Associazioni Famiglie con bambini che hanno avuto un esordio di diabete mellito,  in collaborazione con i servizi di Diabetologia pediatrica, possano essere coordinate con le attività istituzionali di aggiornamento del personale scolastico.

Patrizia Pappini Oldrati
SOStegno 70