Quando in famiglia c’è un bambino con il diabete

La diagnosi di Diabete Mellito tipo 1 altera, inevitabilmente, l’equilibrio che la persona coinvolta ha raggiunto fino a quel momento nella propria vita richiedendo ai piccoli pazienti e alle loro famiglie una continua autogestione e un aumentato senso di “responsabilità”. Ciò porta il piccolo paziente e la sua famiglia, che con ruoli e con emotività diversa partecipano a questa “drammatizzazione”, a una indispensabile “riorganizzazione” delle abitudini e delle dinamiche familiari. Da un lato, infatti, sono necessarie molta cura e attenzione al controllo medico del diabete ma, dall’altro, è altrettanto importante, se non indispensabile, considerare che la rigidità delle regole e le eccessive ansie dei genitori possono creare non poche difficoltà di accettazione e di adattamento del bambino alla nuova condizione di “bambino con diabete”.   È sicuramente vero che il principale attore in questa situazione è il bambino con le sue risorse e capacità, ma è altrettanto importante il ruolo che la famiglia svolge e il modo in cui la malattia viene da loro vissuta.
Attraverso gli occhi dei genitori, infatti, il bambino conosce il mondo, esperisce le gioie e i dolori e impara ad affrontare la “vita”. L’atteggiamento dei genitori, nei confronti del diabete, si riflette, quindi, inevitabilmente sulla capacità di accettazione o non della malattia da parte del loro bambino. Se il genitore è incerto, insicuro e pauroso, rischia di trasmettere le sue sensazioni al proprio figlio e di innescare un circolo improduttivo di pessimismo; se, invece, il genitore ha fiducia nel buon adattamento del diabete alla vita del suo piccolo e nella riuscita e nella fondatezza delle cure, può riuscire a trasferire questi aspetti positivi al bambino e fornirgli “iniezioni di sicurezza”.
Non è sempre semplice, per i genitori, “accettare” la malattia e, conseguentemente, aiutare i propri figli, perché la diagnosi può implicare, per loro, la consapevolezza di aver perso un “bambino normale e sano” e la spiacevole sensazione di avvertire il crollo di quei sogni e di quei progetti che avevano costruito, fino a quel momento, per loro. Possono sentirsi, pertanto, “impotenti e feriti” per l’accaduto e vivere profondi sensi di colpa che si traducono in:
– Atteggiamenti iperprotettivi che consistono in un continuo controllo e intervento nella vita del proprio figlio per eliminare o ridurre qualsiasi ostacolo o difficoltà (che si propone nella sua vita), impedendo al proprio figlio non solo di rendersi indipendente e autonomo nella gestione del diabete e della sua vita, ma anche di acquisire una consapevolezza delle proprie competenze, capacità e dei propri limiti. Senza rendersene conto, quindi, i genitori finiscono per ostacolare, così, il fisiologico processo di crescita, di separazione e di individualizzazione dei propri figli, necessario per acquisire una propria personalità.
Atteggiamenti aggressivi o di rifiuto che consistono nell’adozione di continui comportamenti di indifferenza o di collera e di non ascolto dei bisogni e delle richieste che fa il proprio figlio. I genitori diventano “rifiutanti” nei confronti dei loro figli anche se tale atteggiamento inconsapevolmente è rivolto non tanto ai loro figli quanto piuttosto al diabete. Può accadere, talvolta, invece, che l’angoscia e la frustrazione derivante dalla comunicazione della diagnosi porti i genitori a negare la patologia del proprio figlio, banalizzando o trascurando, così, la profilassi medica quotidiana.

 Atteggiamenti di eccessiva indulgenza che consistono nell’esaudire qualsiasi desiderio o richiesta del proprio figlio, colmando, così, i “vuoti” creati dai loro sensi di colpa.

Gli atteggiamenti di cura e di protezione messi in atto dai due genitori, spesso, possono non coincidere tanto da generare ostilità e rabbia tra i coniugi o tra gli altri familiari fino a portare all’interruzione di qualsiasi tipo di comunicazione o a ridurre la soglia di tolleranza. Non raramente, però, la diagnosi “slatentizza” semplicemente conflitti e tensioni che la quotidianità aveva messo momentaneamente a tacere. Nella “crisi familiare”, legata all’esordio del diabete, sono, immancabilmente, coinvolti anche i fratelli, i quali possono percepire i genitori lontani affettivamente in quanto troppo concentrati sul “figlio malato”. Talvolta troppo responsabilizzati o troppo poco considerati, i fratelli “ingiustamente sani” mettono in atto comportamenti che rivelano aggressività, gelosia o senso di colpa…emozioni che spesso sono ascoltate e comprese dai propri genitori perché, a loro volta, troppo impegnati a capire cosa è il diabete e cosa significa la sua gestione. Ciò porta i fratelli a sentirsi “esclusi” dalla speciale relazione di accudimento che si instaura tra madre-padre-figlio con diabete giungendo perfino a “desiderare di avere il diabete” per poter essere oggetto di attenzioni e cure. Questo è il motivo per il quale, spesso, per evitare di essere esclusi, essi diventano “aiutanti” dei loro genitori nella gestione del diabete prendendo così in carico la cura dei loro fratelli e diventando veri e propri “vice papà o “vice- mamme” assumendosi delle responsabilità e degli oneri che vanno certamente al di la dei loro ruoli, perdendo, così, la complicità e le confidenze che caratterizzano il meraviglioso mondo dei fratelli.

Dario Iafusco
Centro Regionale di Diabetologia Pediatrica “G. Stoppoloni”.
Seconda Università di Napoli

Francesco Prisco
Centro Regionale di Diabetologia Pediatrica “G. Stoppoloni”.
Seconda Università di Napoli