L’autogestione nell’adolescente

L’autogestione è la fase conclusiva del lungo percorso educativo del paziente con diabete e della sua famiglia, iniziato al momento dell’esordio con la trasmissione di informazioni di “sopravvivenza” necessarie per affrontare le difficoltà della fase di esordio e proseguito negli anni successivi con l’avvio all’autocontrollo (capacità di eseguire correttamente le manovre diagnostiche e terapeutiche proposte dall’équipe medica). L’autogestione presuppone buona capacità di adattare i diversi aspetti della quotidianità, ha indubbie interferenze con la sfera emotiva, implica l’accettazione della malattia. Tutto questo richiede che il nostro paziente modifichi il suo comportamento, passando dalla compliance o adeguamento (si esegue quasi passivamente ciò che viene richiesto) all’adherence o adesione (l’adolescente opera scelte terapeutiche commisurate ai suoi bisogni e alle opinioni che si è formato sulla malattia). I fattori  che incidono sull’adesione sono molteplici e tra questi sono particolarmente importanti:
l’età del paziente: proprio perché l’adesione presuppone un adeguato livello di capacità critica, l’epoca di inizio dell’autogestione dovrebbe coincidere con l’adolescenza durante la quale il paziente tende a rendersi autonomo dalle figure parentali e dal controllo del medico
la complessità delle opzioni terapeutiche: soprattutto durante l’adolescenza le difficoltà del compenso metabolico aumentano a causa delle variazioni ormonali e delle implicazioni psico-sociali (rapporti con la famiglia e i coetanei, attività scolastica più impegnativa, etc) che rendono complessa l’adozione di un regime terapeutico adeguato. Il solo aumento del numero delle iniezioni e dei controlli domiciliari della glicemia infatti non garantisce di per sé il raggiungimento degli obiettivi clinici e metabolici, lo schema di terapia deve essere adattato alle necessità del singolo ed anche per il team curante può essere più complesso individuare  e condividere con il paziente le modalità di intervento.
Spesso si è portati a ritenere che l’adolescente diabetico sia un paziente con scarsa adesione alla terapia.
Gli studi mirati su questa fascia di età hanno rilevato che non più del 20-35% degli adolescenti possono essere definiti come veramente aderenti al regime terapeutico nel suo complesso. Differenze ancora più ampie sono state osservate da indagini mirate alla valutazione dell’adesione a singole componenti della terapia. La frequenza ed accuratezza dell’esecuzione dell’iniezione, ad esempio, è risultata compresa tra il 20 e l’80%, l’osservanza di un regime alimentare tra il 15 e il 65%, l’esecuzione di controlli glicemici tra il 57 ed il 70%, la pratica di esercizio fisico tra il 19 e il 30%. Questa notevole differenza nei risultati dipende verosimilmente dalla mancanza di un metodo affidabile e valido di valutazione dell’adesione del paziente. In questi anni si è cercato di individuare dei metodi, che consentano di valutare in modo oggettivo i risultati dell’educazione dei pazienti. Per questo scopo sono stati elaborati dei questionari che utilizzano scale di punteggio, simili a quelli in uso per l’analisi della qualità di vita percepita dal paziente.  Essendo basati su una specie di “autocertificazione” del paziente, i questionari hanno alcune limitazioni, sono piuttosto complessi e richiedono un notevole impegno di tempo per essere compilati e valutati. Un dato comune negli studi realizzati usando questionari è l’assenza di una correlazione sicura tra adesione terapeutica e compenso metabolico. Quando poi agli adolescenti e ai loro medici è stato richiesto un giudizio sul grado di adesione raggiunta, si è visto che i pareri concordano solo nei casi di eccellente adesione, mentre differenze significative tra i due gruppi sono emerse nelle situazioni di livello intermedio e mediocre. In media gli adolescenti tendono ad avere una migliore opinione della loro adesione terapeutica, che risulta spesso indipendente dal compenso metabolico. Nei medici curanti, invece, l’opinione sul livello di adesione del paziente è nettamente condizionata dal valore della sua emoglobina glicata. Il diverso concetto circa l’adesione al regime terapeutico ha indubbi riflessi negativi sulla interazione medico-paziente e può essere uno dei motivi dell’insuccesso dell’educazione dell’adolescente diabetico. Talvolta infatti il medico  tende a concentrare la propria attenzione sulla qualità attuale del compenso metabolico (e magari a colpevolizzare il paziente), senza sforzarsi di capire le reali motivazioni che condizionano un’adesione, magari anche solo transitoriamente, inadeguata.

Per evitare questo rischio occorre che il team curante:
documenti i passaggi progressivi previsti per arrivare all’autogestione
 instauri con l’adolescente un rapporto che non ripeta il ruolo genitore-figlio
 coinvolga l’adolescente nello sviluppo di metodologie di autogestione che siano appropriate al singolo paziente
– accetti l’idea che l’adesione terapeutica è un processo dinamico, che può essere influenzato da variabili psicologiche, ambientali e correlate alla terapia.

Franco Cerutti
Servizio di Diabetologia Pediatrica
Dipartimento di Scienze Pediatriche e dell’Adolescenza
Università di Torino