Il ruolo della famiglia nell’autocontrollo e nell’autogestione

Quando i figli arrivano in epoca adolescenziale i genitori debbono capire che è giunto il momento di rinunciare al ruolo di registi dei ragazzi, esercitato fin dal momento della diagnosi
Il concetto di autocontrollo del diabete nel bambino nei primi anni di malattia si identifica per lo più con il controllo esercitato dalla famiglia. Un buon autocontrollo presuppone una buona conoscenza della malattia nei suoi diversi aspetti (non solo quelli tecnici!) da parte di entrambi i genitori e dei familiari conviventi. Fondamentale, inoltre, il ruolo dei genitori nel favorire la ripresa di normali abitudini di vita domestica e di normali rapporti sociali e un tranquillo reinserimento del bambino nell’ambito scolastico, al ritorno a casa dopo l’esordio del diabete. Pertanto l’istruzione dei genitori (non solo della madre!) deve basarsi solo in parte su insegnamenti tecnico-pratici e dovrebbe includere una serie di suggerimenti da parte dell’équipe psico-pedagogica su come favorire il riadattamento del bambino alla nuova vita. Un buon controllo non potrebbe prescindere da un sereno clima familiare. Se questo manca è più difficile che i bambini acquisiscano lo spirito giusto per convivere con il diabete e si mettano gradualmente nelle condizioni di autogestirlo a tempo debito, cioè in epoca adolescenziale.
La fase di transizione fra l’infanzia e l’età adulta è un periodo assai difficile per il controllo metabolico del diabete, che frequentemente si deteriora a causa dell’influenza negativa di alcuni fattori tipici dell’età adolescenziale, che però possono generare nel giovane con diabete, comportamenti a rischio per il suo equilibrio glicemico. La tendenza del tutto adolescenziale a rifiutare le regole, il desiderio di uniformare il proprio stile di vita a quello del “gruppo”, la paura dell’ipoglicemia, (che potrebbe rendere riconoscibile al “gruppo” una condizione di “diversità”) sono tutti fattori ad effetto negativo sul controllo glicemico complessivo dell’adolescente con diabete. In questo periodo subentra un ulteriore elemento di disturbo, rappresentato da quell’atteggiamento di contestazione nel mondo degli adulti che accomuna tutti gli adolescenti e rischia di coinvolgere non solo i genitori, ma frequentemente anche il team diabetologo. Allorché i loro figli arrivano in epoca adolescenziale i genitori debbono capire che è giunto il momento di rinunciare a quel ruolo di registi dell’autocontrollo dei ragazzi da essi esercitato fin dal momento della diagnosi. Quando l’autocontrollo diventa autogestione i genitori debbono assumere un più marginale compito di supervisori e interloquire sempre meno nel dialogo fra il medico e il proprio ragazzo, favorendo così la nascita di un rapporto privilegiato medico-paziente nella gestione domiciliare della glicemia e delle dosi di insulina intervenire soltanto se consultati e commettere l’errore di cercare “contatti segreti” con il medico! Se sapranno mettersi volontariamente da parte, i genitori verranno sicuramente “ricoinvolti” dai propri figli nel processo di autogestione e potranno così tornare ad essere vicini ed utili ai loro ragazzi. Il passaggio dall’autocontrollo all’autogestione dovrebbe essere preceduto da una lunga fase di preparazione, nella quale il ruolo della famiglia è pure importantissimo. Questa lunga fase di preparazione dovrebbe prevedere un graduale coinvolgimento del ragazzo nell’autocontrollo domiciliare. Anello fondamentale in questo processo di graduale coinvolgimento sono i campi-scuola, a cui tutti i ragazzi di 12-13 anni dovrebbero partecipare almeno una volta. Nei confronti dei campi scuola, dunque, la famiglia dovrebbe assumere un ruolo positivo di incoraggiamento piuttosto che di ostilità, come purtroppo capita talora di osservare. L’autonomia gestionale è un traguardo cui aspirano fisiologicamente tutti gli adolescenti (diabetici e non) ed ogni idoneo a favorire il conseguimento deve essere visto di buon occhio e non ostacolato.

Filippo De Luca
Clinica Pediatrica II Università di Messina

Alfonso La Loggia
Unità operativa di Diabetologia dell’età evolutiva
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Caltanissetta