Il Gruppo Genitori Insieme (GGI)

Spazio di sostegno ai genitori
Rabbia, paura, disperazione, e poi ancora ansia, senso di frustrazione, senso di perdita, sgomento. Il mondo si ferma all’improvviso… sembra un brutto sogno, cerchi di svegliarti, ma no i medici sono veri, quello è tuo figlio, le cose di cui parlano riguardano proprio te, la tua vita, il tuo bambino. Quando dopo un paio di giorni cominci a capire di cosa stanno parlando, quando poi ti dicono che c’è la cura, ti spiegano della terapia e ti sembra di ricominciare a respirare, di nuovo tutto si rimette in movimento: la dimissione. C’è da tornare a casa, c’è da riprendere la scuola, il lavoro, la spesa da fare. Ma come si fa? Come si fa a farci stare tutto? Come si fa adesso che nella nostra vita c’è anche lui: il diabete? Quando la malattia cronica colpisce un bambino, tutta la famiglia viene coinvolta. La diagnosi di diabete in un soggetto in età evolutiva sposta bruscamente e improvvisamente una famiglia intera nel mondo complesso di una patologia da cui non si guarisce e con cui il figlio dovrà imparare a convivere per tutta la vita.
Tale scoperta spesso attraversa una fase acuta a volte anche molto critica, in cui il bambino è in reale pericolo di vita, e quasi sempre ospedalizzato. La diagnosi di una malattia cronica, l’assunzione immediata di variazioni e attenzioni nell’alimentazione, di nuove regole, la richiesta di attenzione agli orari, a cui si aggiungono la frequenza di iniezioni quotidiane e di controlli glicemici, rappresentano un evento traumatico nella storia di una famiglia e rendono necessaria una riorganizzazione.
Tale riorganizzazione richiede importanti cambiamenti della gestione familiare e porta effetti nella vita emotiva e sociale del piccolo paziente. Il vissuto di malattia e le reazioni alla diagnosi nel soggetto in età evolutiva dipendono da diversi fattori e, in primis, dall’età e dalla comprensione che può avere il bambino della malattia stessa. Il vissuto di malattia cronica del figlio da parte dei genitori e della famiglia intera è altrettanto complesso. A parlare di queste emozioni e delle grandi fatiche della riorganizzazione e del “rimettersi in piedi”, ma anche di molto altro sulla genitorialità e su come affrontare i momenti critici della crescita e della maturazione dei propri figli si trovano, nel Gruppo Genitori Insieme, i famigliari dei bambini diabetici dell’ULSS 9 di Treviso.
L’obiettivo di fondo è quello di favorire il miglioramento della qualità della vita delle persone coinvolte nella gestione della malattia, favorendo il processo di socializzazione, confronto e sostegno non solo tra i bambini e i giovani, ma anche tra gli adulti. L’intervento di cura e assistenza al diabete, dopo le prime fasi di ricovero e assestamento, prevede interventi di educazione terapeutica. L’Educazione Terapeutica è un processo educativo che si pone come obiettivo di aiutare la persona affetta da una patologia cronica (con la sua famiglia e nell’ambiente che la circonda) ad acquisire e a mantenere la capacità di gestire, in modo ottimale, la propria vita, convivendo con la malattia. Tale processo, transitando attraverso i vissuti della persona, prevede un insieme di attività organizzate di sensibilizzazione, informazione, apprendimento, aiuto psicologico e sociale in relazione alla patologia e al trattamento, per la prevenzione delle complicanze ma anche la gestione degli stati d’animo che la malattia stessa evoca nelle diverse fasi della vita.
È facile che nella fase iniziale, dopo la diagnosi della malattia, la forte reazione emotiva e le molte richieste per la gestione della terapia del diabete occupino molte, se non tutte, le energie dei genitori, e della mamma in particolare, e spostino l’attenzione, e a volte le ansie, su una sola parte della famiglia, il figlio malato, e sul diabete. Il processo di adattamento alla malattia segue diverse fasi, che cambiano in funzione dell’età del bambino e delle risorse della famiglia. Lo scopo degli incontri tra genitori è quello di aiutare le famiglie, dopo la fase iniziale di diagnosi, a riattivare le energie per favorire il nuovo equilibrio che integri la malattia al suo interno.
Trovarsi tra genitori permette di affrontare insieme il processo di ristrutturazione e ricostruzione della vita dopo l’evento traumatico. In gruppo si affrontano diverse tematiche relative alla genitorialità, ma, per tutti, il primo passo consiste nel riconoscere le emozioni presenti e dare spazio alla rabbia, alla tristezza, alle ansie e alle paure che i genitori vivono o hanno vissuto. Incontrarsi e confrontarsi con altri genitori di bambini-ragazzi diabetici permette di guardare insieme le grandi fatiche emotive e riorganizzative che tutta la famiglia ha affrontato per riequilibrarsi dopo la diagnosi. Ma è anche un modo per unire le forze e provare insieme a cercare le soluzioni migliori per affrontare i diversi problemi. Nei gruppi genitori c’è posto per tutti questi stati emotivi, e per molti altri ancora che riguardano il figlio malato, ma anche i fratelli, la coppia o altri membri della famiglia.
È importante ricominciare a rivolgere l’attenzione alle risorse e alle aree di funzionamento, proprie e dei propri figli, e alle opportunità di crescita e sviluppo che la malattia e la fatica offrono, come ci insegna l’ideogramma cinese che nel descrivere la parola “crisi” usa contemporaneamente i significati di problema ma anche di opportunità. Questa visione aiuta a focalizzare il pensiero e le emozioni verso la costruzione di un equilibrio tra le fatiche e i funzionamenti, tra il malessere e il benessere. Nel lavorare con i genitori abbiamo scoperto che: “Due cose possono regalare i genitori ai figli: le radici e le ali” (proverbio del Québec), cioè quanto sia importante sviluppare nei propri figli l’autonomia e le competenze di autogestione, perché non accada che la dipendenza dall’insulina (gestita dai genitori quando i bambini sono piccoli) si cristallizzi in una dipendenza dai genitori, bloccando lo sviluppo emotivo e psichico dei ragazzi. Le radici servono al genitore a tenere, proteggere, dare la forza e la base di equilibrio su cui il figlio può appoggiarsi; le ali servono al figlio per prendere distanza e affrontare il mondo con abilità, competenza e fiducia in sé stesso.
La gestione di un figlio con il diabete non è semplice, e trovare soluzioni non sempre è facile, ci sono molti elementi su cui intervenire ed è importante imparare a esprimere le proprie fatiche, paure e richieste di aiuto. Gli incontri di sostegno alla genitorialità attivati all’interno dei percorsi di educazione terapeutica servono ai genitori per incontrarsi e confrontarsi con altri genitori nella loro stessa situazione e permettono loro di vedere che è legittimo sentirsi arrabbiati e tristi, e preoccupati per come il figlio se la caverà nelle varie situazioni scolastiche e sociali, ma anche che è possibile, attraverso la fiducia e l’accettazione, rispondere ai loro bisogni di autonomia e crescita.

Agostino Paccagnella
Alessandra Mauri
Dietetica e Nutrizione Clinica
Ospedale Santa Maria
di Ca’ Fondello – Treviso

UN PERCORSO INTEGRATO PER L’EDUCAZIONE DEL DIABETE
Il percorso di sostegno alla genitorialità del Gruppo Genitori Insieme si inserisce in un più ampio progetto integrato che prevede interventi di educazione terapeutica di gruppo rivolti a bambini e giovani adulti e ai loro famigliari. Gli incontri sono strutturati a piccoli gruppi, divisi per età, e prevedono diverse attività per favorire apprendimento e sviluppo di competenze. L’attenzione è rivolta a competenze di tipo cognitivo e pratico per l’autogestione del diabete ma anche di tipo emotivo e relazionale per lo sviluppo delle abilità di vita (Life skills-OMS). Gli incontri per i bambini hanno frequenza trimestrale e vengono co-condotti dai membri del team multiprofessionale dell’U.O malattie metaboliche e U.O.C di pediatria (pediatra, psicologa, dietista e infermiera). Mentre i bambini giocano e lavorano insieme, i genitori si confrontano a piccoli gruppi con gli operatori su tematiche relative al diabete. Altro importante momento di esperienza e crescita delle competenze è il campo scuola rivolto agli adolescenti (14-16 anni), che conclude il percorso annuale e permette di misurare e verificare insieme agli operatori le diverse competenze sviluppate. Durante il campo scuola si ha un importante momento di passaggio dei più grandi (16-17 anni) al gruppo giovani, gestito sugli stessi principi ma in collaborazione con i diabetologi dell’adulto. Tale passaggio, strutturato e condiviso tra i servizi, è facilitato dalla presenza al campo di un diabetologo oltre che dal pediatra e facilita l’annosa questione del passaggio alla diabetologia dell’adulto, momento sempre molto delicato e conflittuale sia per i pazienti che per le organizzazioni. Il percorso poi per i ragazzi continua con il gruppo dei più grandi: gruppo giovanissimi (17-24 anni). Il percorso Gruppo Genitori Insieme è a frequenza mensile e percorre in parallelo gli altri momenti di educazione terapeutica integrandosi con essi ma anche dando un accento maggiore alle fatiche e alle risorse della genitorialità.

I brani di seguito riportati sono tratti dal fascicolo “Storie” che raccoglie le lettere e le storie scritte da genitori che hanno partecipato agli incontri del Gruppo Genitori Insieme.
C: “Quando dopo l’esordio del diabete di L. mi ritrovai a pensare, realizzai che era come se uno scossone violento avesse smosso l’albero della mia vita scuotendo fronde, tronco e radici. Fisicamente sentivo allora, specie quando varcavo la soglia dell’ospedale, una rigidità nucale ed una pressione che sembrava schiacciarmi verso il suolo. E chi volava più?”
L: “Avrei voluto scappare, avrei voluto che ci fosse lì qualcun’altro… ma non sono potuta scappare dai suoi occhi e non me la sono sentita, non potevo imbrogliarla, dirle una mezza verità. L’ho presa in braccio, l’ho stretta forte forte e le ho detto che sì era “per sempre” e… l’ho “cullata”, mentre tutte e due piangevamo a dirotto.”
S: “Però già dopo il primo approccio una porta si era aperta, in meno di due ore già mi sentivo sollevata: eravamo tutti sulla stessa bilancia. Condividere gli stessi problemi rendeva tutto più sopportabile. Ci è voluto un po’ di impegno ma sia mio marito che io abbiamo cominciato a mollare la presa, a lasciare più autonomia nel gestire la malattia a non controllare assiduamente la glicemia a non chiedere continuamente: come va? come è oggi la glicemia? Non è certo facile, ma la tensione si è un po’ allentata.”
D: “Riscoprire in noi e in nostro figlio/a RISORSE nascoste. Il diabete può diventare un’opportunità per la nostra vita e per quella di nostro figlio/a. Il diabete può diventare terreno fecondo per far crescere in noi e in nostro figlio/a la resilienza. Il diabete può diventare una miniera di risorse che arricchisce la nostra vita e quella di nostro figlio/a.