Il disagio

Tra i diabetologi che si occupano di adolescenti è ben nota la difficoltà nel gestire in modo ottimale il diabete in questo periodo della vita. Le casistiche presenti in letteratura dimostrano che l’emoglobina glicata dei ragazzi adolescenti è mediamente più elevata rispetto a quella dei ragazzi diabetici più giovani e degli adulti. In questa fascia di età emergono, inoltre, con una frequenza doppia rispetto ai ragazzi adolescenti non diabetici, problematiche come disturbi alimentari o dell’umore, che poi tendono a permanere in età adulta. L’adolescenza è un momento delicato per diversi motivi: rifiuto delle regole, ribellione, dimostrare di essere capaci di fare da soli, modificazioni corporee, in parte legate al confronto con la malattia cronica (gestione del gruppo, rigidità degli orari, dubbi e paure sul futuro) e in parte al diabete stesso (insulino resistenza nello sviluppo puberale). Questi fattori, anche se non sempre presenti in tutti i diabetici, devono essere attentamente considerati da coloro che vivono insieme ad adolescenti diabetici. La sfida che ci pongono questi ragazzi è la capacità di ascoltare le loro richieste e soprattutto quella di andare incontro alle loro esigenze, desideri, aspirazioni. Spesso mi è capitato di ascoltare il racconto di alcuni adolescenti diabetici: mi hanno confidato che il momento fondamentale per passare da una gestione del diabete, affidata ancora ai genitori, a una gestione totalmente autonoma e responsabile è stato quello di poter coltivare i propri interessi. Il desiderio di indipendenza, la voglia di imparare e le motivazioni a coltivare i propri interessi sono tutti elementi di aggancio per migliorare la cura del diabete. Un altro aspetto che emerge dalla testimonianza di tanti ragazzi merita di essere sottolineato. I ragazzi che hanno imparato a gestirsi in modo autonomo con maggior profitto sono quelli che riconoscono di aver incontrato team diabetologici in grado di saper rispondere alle loro esigenze. Diverse strategie sono state messe a punto da vari gruppi per garantire un servizio efficace e qualitativamente adeguato ad adolescenti diabetici.
Un primo punto sembra essere quello della formazione: maggiori informazioni hanno a disposizione i ragazzi più sono in grado di capire e quindi di trovare soluzioni giuste ai loro interrogativi. Grande attenzione deve quindi essere data al modo in cui vengono educati i ragazzi alla cura del diabete. L’informazione deve essere chiara, veritiera e soprattutto comprensibile. Non si deve dimenticare anche il contesto nel quale si istruiscono i ragazzi: l’occasione dei campi scuola, per esempio, può essere un momento privilegiato per raggiungere questo scopo. È pertanto utile suggerire la pianificazione, dove possibile, di campi scuola o incontri ambulatoriali tematici che coinvolgano ragazzi diabetici con interessi simili per poter potenziare le motivazioni, favorire lo scambio di esperienze, affrontare insieme situazioni di problem solving. Alcune esperienze in questo senso hanno dato degli ottimi risultati. Un altro punto importante è quello di rispondere ai dubbi circa il futuro. Le complicanze della malattia lungo termine, la gravidanza, le prospettive lavorative… sono domande che spesso implicitamente vengono poste dai nostri ragazzi. Anche in questo caso un’informazione corretta è basilare; tuttavia, la collaborazione di psicologi esperti nel campo del diabete mellito è di grande aiuto nell’isolare i problemi di ciascuno e nel chiarire come arrivare nel modo più efficace alle soluzioni. È possibile favorire, inoltre, incontri tra diabetici adulti, adeguatamente preparati, che hanno esperienze in tal senso e adolescenti diabetici come occasione di formazione e scambio di opinioni. Tra le possibili risposte alle diverse esigenze dei ragazzi c’è sicuramente quella di fornire a ciascuno le opzioni terapeutiche disponibili per garantire una migliore qualità della vita e una maggiore libertà di azione. La capacità dei diabetologi di andare incontro alle richieste dei pazienti spesso viene ricambiata con un netto miglioramento della compliance terapeutica. A seconda delle necessità dei singoli e di particolari situazioni può essere proposto l’utilizzo del microinfusore, l’educazione al counting dei carboidrati, il monitoraggio continuo della glicemia o una modificazione dello schema insulinico con l’introduzione di analoghi lenti e rapidi dell’insulina. Anche la proposta di nuovi supporti tecnologici come apparecchi per l’automonitoraggio della glicemia, sistemi informatici per l’elaborazione dei dati possono rispondere al desiderio di una più ampia gamma di scelta e ad un maggior grado di libertà pur garantendo un adeguato controllo della malattia.
Il team diabetologico deve farsi carico delle domande “tabù” che riguardano l’alcool, il fumo di sigaretta, l’abuso di sostanze, la sessualità. Affrontare questi temi richiede un rapporto personale di fiducia molto elevato, l’attenzione deve rivolgersi non solo alla sensibilità del singolo ma anche al contesto nel quale il ragazzo vive (famiglia, scuola, gruppi sportivi). Le diverse figure professionali del team diabetologico hanno il compito di individuare, all’interno della propria organizzazione, i tempi, i luoghi e i momenti più adatti per rispondere a tali interrogativi. L’importanza di prendersi carico in modo specifico degli adolescenti è anche dettata dal fatto che si tratta degli anni di passaggio da una impostazione di cura di tipo pediatrico alla presa in carico dei ragazzi da parte dei Servizi di diabetologia dell’adulto. Questo passaggio deve essere valutato e previsto. Il lavoro fatto dal team diabetologico pediatrico non deve andare perso; è necessaria la continuità di un rapporto personale da parte degli operatori sanitari nel momento del passaggio per assicurare l’uniformità del percorso di formazione e cura. In conclusione possiamo dire che il periodo adolescenziale, pur presentando alcune problematiche particolari nella gestione del diabete, ha di per sé gli elementi per garantire un passaggio ad una vita adulta autonoma e responsabile. Questo passaggio deve essere accompagnato da un team diabetologico competente in grado di lasciarsi interrogare dalle provocazioni dei  ragazzi, di favorire le loro inclinazioni e i loro interessi, capace di fornire le giuste risposte e di stare al passo coi tempi. Questo sforzo organizzativo e gestionale può garantire una migliore qualità della vita ai nostri ragazzi, un controllo mirato del diabete e una maggiore autonomia necessaria per un passaggio alla vita adulta.

Riccardo Bonfanti
Responsabile Gruppo di Ricerca Clinica
Diabete infantile
Ospedale S. Raffaele
Milano